关于开展“协手同行”罕见病研究基金项目2026年度申报工作的通知
为贯彻落实国家关于罕见病防治工作的战略部署，推动我国罕见病诊疗与科研创新能力提升，北京协和罕见病诊疗创新发展研究院联合北京协和医学基金会，设立“协手同行”罕见病研究基金项目。现启动2026年度项目申报工作，有关事项通知如下。
一、总体目标
本项目紧扣我国罕见病诊疗体系建设的迫切需求，重点围绕神经纤维瘤病以及神经、血液、肾脏系统中补体相关疾病等领域予以资助。项目以“提升诊断效率、加速疗法创新、完善防治政策”为核心导向，支持开展高水平临床基础与转化医学研究，着力培育罕见病领域的科研骨干与青年人才，推动构建多中心研究协作网络。旨在全面提升我国罕见病整体诊疗水平与服务能力，切实改善患者的临床预后与生存质量。
二、研究周期
项目执行周期一般为2年。立项时间自2026年项目公示之日起计算，原则上应于2028年12月31日前完成结题。项目负责人须在此周期内完成全部研究内容并提交结题材料。
三、项目类别与重点资助领域
（一）项目类别
序号 | 项目类型 | 资助金额 （万元/项） | 计划资助项数 | 主要要求与成果指标 |
|---|---|---|---|---|
1 | 重点课题 | 30 | 5 | 全国多中心临床研究/基础转化研究；申请人须副高以上职称，申请人≤45周岁，具有多中心研究经验；结题需发表国际会议或SCI论文≥1篇。 |
2 | 面上课题 | 20 | 10 | 单中心或区域多中心临床研究/基础转化研究；申请人须副高以上职称，申请人≤45周岁；结题需发表国内会议或核心期刊论文≥1篇。 |
3 | 青年课题 | 10 | 15 | 单中心或区域多中心临床研究/基础转化研究；申请人≤40周岁，临床医师优先；结题需发表国内会议或期刊论文≥1篇。 |
（二）本基金重点支持以下疾病领域的临床基础与转化医学研究：
（1）神经纤维瘤病
聚焦神经纤维瘤病及相关疾病的发病机制、诊断技术、治疗策略、患者管理及临床应用等研究。
（2）补体相关罕见病
支持针对补体系统异常导致的重症肌无力、视神经脊髓炎谱系疾病、阵发性睡眠性血红蛋白尿症、非典型溶血尿毒综合征等神经、血液和肾脏罕见病研究，包括疾病的发病机制、诊断技术、治疗策略、患者管理及疾病负担等临床基础研究与转化医学研究等。
四、申报要求
（一）申请单位
1. 须为我国境内具有独立法人资格的医疗机构、高等医学院校或医学科研院所。
2. 具备开展临床或基础研究的相应资质、平台条件和伦理审查能力。
3. 科研管理、财务管理等相关制度健全，能够确保项目经费专款专用、独立核算。
4. 近三年内无重大行政处罚记录及严重科研失信行为。
（二）申请人
1. 须为申请单位的正式在职职工，具有中华人民共和国国籍，是项目的实际负责人。
2. 重点/面上课题：须具备副高级及以上专业技术职称，面上课题申请人，年龄不超过45周岁（1981年1月1日后出生）。
3. 青年课题：年龄不超过40周岁（1986年1月1日后出生），临床医师优先。
4. 具有良好的科研诚信记录，无学术不端行为。
5. 每位申请人本年度限牵头申报1项本基金项目，参与项目总数不超过2项。
（三）申请项目
1. 研究内容须紧密围绕神经纤维瘤病或补体相关神经、血液和肾脏罕见疾病，鼓励开展真实世界研究、诊疗模式探索、致病与耐药机制及转化研究等。
2. 研究设计应注重科学性、创新性、实用性与可行性。
3. 涉及人体受试者、动物实验或人类遗传资源的研究，必须在申报时提供符合规定的伦理审查批件或加盖单位公章的备案承诺书。
4. 已经获得其他政府资金资助的研究项目不得以相同内容申请；申请本项目前已经通过其他渠道申请资助相同研究项目的，应在申请时说明。
5. 鼓励多学科、多中心合作研究。合作单位需签订正式合作协议，明确各方任务分工、经费分配、知识产权归属等。
五、申报方式与时间安排
本项目采用电子邮件申报方式，不设在线申报系统。请确保申报材料准确无误，每位申报人仅限发送一次邮件，重复提交无效。
（一）申报材料清单
1. 申请人须按以下顺序准备并整合为一个PDF电子文档。
2. 《“协手同行”罕见病研究基金项目申请书》（附件，签字盖章）。
3. 《科研诚信承诺书》（申请人亲笔签名）。
4. 项目申请人身份证、职称证书、最高学历学位证书复印件。
5. 涉及多中心合作的项目，须提供所有参与单位盖章的合作协议。
6. 申请人近五年主要研究成果列表及相关证明材料（如首页复印件）。
（二）材料提交方式
1. 请将上述完整申报材料的PDF文件和word文件发送至指定邮箱：Fund2026_pumch@163.com。
2. 邮件主题 格式务必统一为：【2026协手同行申报】-项目类型-疾病领域-依托单位全称-申请人姓名。示例：【2026协手同行申报】-重点课题-神经纤维瘤病-XX医院-张三。
3. 文件命名格式为：项目类型-疾病领域-依托单位-申请人姓名。示例：重点课题-神经纤维瘤病-XX医院-张三。
（三）申报与评审时间节点
1. 申报启动与材料接收开始：2026年2月28日
2. 申报材料截止接收：2026年4月30日（以电子邮件到达时间为准，逾期不予受理）
3. 形式审查结果反馈：2026年5月下旬（通过邮件通知形式审查结果）
4. 专家评审与会议评审：2026年6月-7月
5. 拟资助项目公示：2026年8月（于北京协和医学基金会官网公示）
6. 正式立项通知与协议签署：2026年9月
7. 项目启动：2026年10月
8. 项目中期:项目启动12个月后
9. 项目结题：2028年11月-12月
六、评审与立项管理
（一）评审原则
遵循“科学公正、依靠专家、择优支持、鼓励创新”的原则。
（二）评审程序
1. 形式审查：对申报材料的完整性、合规性进行审核。
2. 同行评议（函审）：实行双盲评审，由评审专家对通过形式审查的项目进行独立打分。
3. 会议评审：对函审排名靠前或有争议的项目进行集中审议。
4. 结果审定与公示：根据评审结果确定拟资助项目名单并公示。
（三）经费拨付与管理
项目经费实行 “分期拨付、绩效挂钩” 的管理方式：
1. 项目正式启动后，拨付总经费的 50% 作为启动资金。项目主管单位将定期跟踪科研课题研究进展，并根据申请人提交的科研课题研究进度报告和科研工作进展情况，给予后续资助。
2. 项目执行通过中期评估后，拨付总经费的 40%。偏离项目申请书方向的项目，调整至原方向，评审专家确认后可予以发放第二笔；严重迟滞且无正常理由的项目，可能终止资助。
3. 项目按期完成并通过结题验收后，拨付剩余 10% 的尾款。
4. 对于未通过中期或结题评估的项目，将暂停或终止后续拨款，并视情况追回已拨付经费。
七、成果管理与考核
1. 所有公开发表的研究成果（论文、专著等）均须明确标注 “北京协和医学基金会协手同行罕见病研究基金资助（项目编号：XXXX）”。
2. 项目负责人是研究成果的第一责任人，须确保数据的真实性、完整性。
3. 鼓励项目产出具有临床应用价值的专利、技术规范、诊疗指南或共识。
4. 项目结题时需提交详细的研究报告、财务决算报告及完整的成果附件。
八、联系方式
申报咨询事宜，请通过以下方式联系：
1. 联系人：陈敬丹，01069154272
2. 项目邮箱：Fund2026_pumch@163.com
3. 官方网站：http://www.pumf.org.cn/（发布后续通知与公示）
北京协和罕见病诊疗创新发展研究院
北京协和医学基金会
2026年2月28日